{"id":3110,"date":"2026-06-20T16:30:17","date_gmt":"2026-06-20T16:30:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sante-pourtous.net\/?p=3110"},"modified":"2026-06-20T21:16:55","modified_gmt":"2026-06-20T21:16:55","slug":"avant-de-vous-echanger-vos-numeros-de-telephone-echangez-vous-votre-electrophorese-pour-eviter-la-drepanocytose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sante-pourtous.net\/?p=3110","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Avant de vous \u00e9changer vos num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone, \u00e9changez-vous votre \u00e9lectrophor\u00e8se\u00a0\u00bb pour \u00e9viter la dr\u00e9panocytose"},"content":{"rendered":"\n

Maladie g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9r\u00e9ditaire, l\u2019une des causes de la dr\u00e9panocytose, s\u2019av\u00e8re \u00eatre les unions \u00e0 risques, mais et surtout, le non d\u00e9pistage \u00e0 temps. Au Burkina Faso, 2 b\u00e9b\u00e9s sur 100 soit un peu plus de 10 000 par an, naitraient atteint de dr\u00e9panocytose. Face \u00e0 l\u2019ampleur de la maladie, la sensibilisation au d\u00e9pistage reste la premi\u00e8re option pr\u00f4n\u00e9e par les sp\u00e9cialistes. Dr Gloria Damoaliga Berg\u00e8s, m\u00e9decin de sant\u00e9 publique, vice-pr\u00e9sidente du Centre d’initiative contre la dr\u00e9panocytose et r\u00e9f\u00e9rente dans la prise en charge de la maladie, nous fait l\u2019\u00e9tat des lieux et donne quelques conseils pratiques.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Sant\u00e9 pour tous :<\/strong> Quel est l’\u00e9tat des lieux de la dr\u00e9panocytose au Burkina Faso ?<\/p>\n\n\n\n

Dr Gloria Damoaliga Berg\u00e8s :<\/strong> Au Burkina Faso, des \u00e9tudes parcellaires men\u00e9es par le Pr El\u00e9onore Kafando, r\u00e9v\u00e8lent une incidence de 1.9%. Dans une autre \u00e9tude du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 en 2020, on note 30% de la population burkinab\u00e8 porteuse d’une anomalie de l’h\u00e9moglobine, soit de type S ou de type C. Alors que l’anomalie de la dr\u00e9panocytose est de type S. Donc, cela nous donne un peu l’ampleur des porteurs sans forc\u00e9ment en \u00eatre malade. Et ce sont ces personnes qui peuvent transmettre les diff\u00e9rents g\u00e8nes \u00e0 leurs enfants qui en seront malade dans le futur.<\/p>\n\n\n\n

Quelle est la tranche d\u2019\u00e2ge la plus affect\u00e9e ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Etant donn\u00e9 que c’est une maladie g\u00e9n\u00e9tique et que l’on nait avec et que c’est une maladie qui reste tout au long de la vie, on ne peut pas dire qu\u2019il y a une tranche d’\u00e2ge plus affect\u00e9e. C’est une maladie g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9r\u00e9ditaire. Cependant, ce sont les enfants qui payent le plus lourd tribu avant l’\u00e2ge de 5 ans si rien n’est fait. Si un enfant dr\u00e9panocytaire na\u00eet et qu’il n’est pas bien pris en charge, il pourrait succomber aux complications li\u00e9es \u00e0 sa sp\u00e9cificit\u00e9, notamment les infections, l’an\u00e9mie et autres complications graves..<\/p>\n\n\n\n

Nos parents connaissaient des d\u00e9c\u00e8s d\u2019enfants li\u00e9s \u00e0 cette maladie. Cela n’\u00e9tait pas forc\u00e9ment li\u00e9 \u00e0 leur sp\u00e9cificit\u00e9 mais aux complications que les enfants d\u00e9veloppaient avant l’\u00e2ge de 5 ans, ce qui fait qu\u2019ils payent le plus lourd tribu. <\/p>\n\n\n\n

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Les signes \u00e0 ne pas n\u00e9gliger<\/strong><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

Quels sont les signes avant-coureurs ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c0 la naissance, il est g\u00e9n\u00e9ralement impossible de distinguer un b\u00e9b\u00e9 atteint de dr\u00e9panocytose d\u2019un b\u00e9b\u00e9 sain. Les premiers signes apparaissent le plus souvent vers l\u2019\u00e2ge de 6 \u00e0 9 mois, lorsque le taux d\u2019h\u00e9moglobine f\u0153tale, qui prot\u00e8ge naturellement l\u2019enfant, commence \u00e0 diminuer.8 \u00c0 mesure que cette protection dispara\u00eet, les manifestations de la maladie peuvent appara\u00eetre. L\u2019enfant peut alors pr\u00e9senter des crises douloureuses, un gonflement des mains et des pieds (syndrome pieds-mains), une p\u00e2leur li\u00e9e \u00e0 l\u2019an\u00e9mie, des infections fr\u00e9quentes, de la fatigue ou un retard de croissance. C\u2019est pourquoi le d\u00e9pistage pr\u00e9coce est essentiel : il permet une prise en charge rapide avant m\u00eame l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes.<\/p>\n\n\n\n

Attention aux unions \u00e0 risques !<\/strong><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

Peut-on vivre avec la dr\u00e9panocytose sans s’en rendre compte ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Cela d\u00e9pend de la forme de dr\u00e9panocytose concern\u00e9e. En effet, il existe plusieurs formes de la maladie, avec des manifestations plus ou moins s\u00e9v\u00e8res. Certaines personnes atteintes pr\u00e9sentent peu de crises et peuvent mener une vie relativement normale pendant longtemps.
Cependant, les personnes qui vivent le plus souvent sans aucun sympt\u00f4me sont les porteurs sains, \u00e9galement appel\u00e9s porteurs du trait dr\u00e9panocytaire. Elles ne sont pas malades et ne d\u00e9veloppent g\u00e9n\u00e9ralement jamais les manifestations de la dr\u00e9panocytose. En revanche, lorsqu\u2019elles s\u2019unissent \u00e0 une autre personne porteuse du m\u00eame trait, elles peuvent transmettre le g\u00e8ne \u00e0 leurs enfants. Dans ce cas, il existe un risque de donner naissance \u00e0 un enfant atteint d\u2019un syndrome dr\u00e9panocytaire majeur, c\u2019est-\u00e0-dire un enfant qui d\u00e9veloppera la maladie.
C\u2019est pourquoi le d\u00e9pistage avant le mariage ou avant un projet de grossesse est essentiel pour pr\u00e9venir les unions \u00e0 risque et mieux prot\u00e9ger les g\u00e9n\u00e9rations futures.<\/p>\n\n\n\n

Quels sont les unions \u00e0 risques ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c9tant donn\u00e9 que c’est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire, c’est un p\u00e8re et une m\u00e8re atteinte d’une anomalie de l’h\u00e9moglobine de type S qui peuvent engendrer un enfant atteint de dr\u00e9panocytose. Donc, unions \u00e0 risques. Ce n’est pas une maladie infectieuse comme le VIH mais il y a quand m\u00eame une prudence \u00e0 avoir.<\/p>\n\n\n\n

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Quand on est en projet de mariage, on sait qu’on veut potentiellement unir sa vie \u00e0 un(e) conjoint(e), il faut pr\u00e9alablement conna\u00eetre son \u00e9lectrophor\u00e8se de l’h\u00e9moglobine pour savoir si l’union est potentiellement \u00e0 risques<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Quand on est en projet de mariage, on sait qu’on veut potentiellement unir sa vie \u00e0 un(e) conjoint(e), il faut pr\u00e9alablement conna\u00eetre son \u00e9lectrophor\u00e8se de l’h\u00e9moglobine pour savoir si l’union est potentiellement \u00e0 risques et si on est \u00e0 m\u00eame de pouvoir supporter cet enfant parce que cet enfant qui n’aura rien demand\u00e9. Mais il aura besoin d’une attention particuli\u00e8re \u00e9tant sp\u00e9cifique. Est-ce qu’on est \u00e0 m\u00eame de pouvoir le prendre en charge ? Parce que de nos jours, on prend en charge nos patients dr\u00e9panocytaires. Si bien qu’on parle de conseils g\u00e9n\u00e9tiques avant le mariage et sur les unions \u00e0 risques pour que les couples soient \u00e9clair\u00e9s. Une fois \u00e9clair\u00e9s, qu’ils d\u00e9cident toujours de poursuivre le projet, on leur donne les conseils n\u00e9cessaires pour pouvoir accueillir un potentiel enfant d\u00e8s le d\u00e9part et ne pas errer avec l’enfant.<\/p>\n\n\n\n

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Une avanc\u00e9e qui pourrait nous permettre d’identifier ces enfants t\u00f4t et \u00e9viter ces errances au point d’accuser la voisine, nos grands parents<\/em><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Au Burkina Faso, aucune loi n\u2019interdit les unions \u00e0 risque. Les couples sont donc libres de leurs choix, mais il est essentiel qu\u2019ils prennent des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es gr\u00e2ce au d\u00e9pistage. Que ce soit avant ou apr\u00e8s le mariage, d\u00e8s qu\u2019il existe un projet d\u2019enfant, il est important de conna\u00eetre son statut dr\u00e9panocytaire.
Heureusement, le pays progresse dans le d\u00e9pistage n\u00e9onatal, permettant d\u2019identifier certains enfants atteints d\u00e8s la naissance. C\u2019est une avanc\u00e9e majeure qui r\u00e9duit l\u2019errance diagnostique et am\u00e9liore leur prise en charge.
Pendant longtemps, la m\u00e9connaissance de la dr\u00e9panocytose a entra\u00een\u00e9 des pr\u00e9jug\u00e9s et beaucoup de souffrances. Nos anc\u00eatres la d\u00e9crivaient comme \u00ab la maladie qui broie les os \u00bb ou \u00ab la maladie de la douleur \u00bb. Pourtant, il s\u2019agit d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique du sang qui peut aujourd\u2019hui \u00eatre d\u00e9pist\u00e9e et mieux prise en charge lorsqu\u2019elle est reconnue t\u00f4t.<\/p>\n\n\n\n

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L\u2019espoir est permis parce que rien n’est impossible. Aujourd’hui au Burkina on peut faire des greffes r\u00e9nales, pourquoi pas un jour la greffe de moelle osseuse.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Peut-on gu\u00e9rir de la dr\u00e9panocytose ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il y a une avanc\u00e9e dans la recherche de nos jours pour trouver des rem\u00e8des pour en gu\u00e9rir. Mais le parcours est long. Vous avez certainement entendu parler des th\u00e9rapies de la greffe r\u00e9nale. Cependant, il y a des crit\u00e8res et c\u2019est co\u00fbteux. Mais l\u2019espoir est permis parce que rien n\u2019est impossible. Aujourd\u2019hui au Burkina on peut faire des greffes r\u00e9nales. Donc pourquoi pas un jour proposer cette option aux patients. Il y a des m\u00e9dicaments qui sont \u00e9labor\u00e9s dans des protocoles et qui stabilisent tr\u00e8s bien les patients et leur permettre de vivre au mieux avec leur sp\u00e9cificit\u00e9. Il s\u2019agit par exemple de l\u2019hydroxy ur\u00e9e qui s\u2019il est bien administr\u00e9, peut stabiliser le patient, r\u00e9duire les crises, r\u00e9duire l\u2019absent\u00e9isme \u00e0 l\u2019\u00e9cole et permettre \u00e0 l\u2019enfant de se d\u00e9velopper comme les autres.<\/p>\n\n\n\n

Que fait l\u2019Etat burkinab\u00e8 pour la prise en charge ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00c9tat burkinab\u00e8 a r\u00e9alis\u00e9 des avanc\u00e9es importantes dans la prise en charge de la dr\u00e9panocytose. De plus en plus de professionnels de sant\u00e9 sont form\u00e9s au diagnostic et au suivi des patients. Nous saluons notamment les efforts du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et l\u2019engagement du Groupe d\u2019Intervention en H\u00e9matologie, sous l\u2019impulsion du Professeur \u00c9l\u00e9onore Kafando, qui a largement contribu\u00e9 au renforcement des comp\u00e9tences dans ce domaine.
Aujourd\u2019hui, des sp\u00e9cialistes et des r\u00e9f\u00e9rents assurent une meilleure prise en charge des patients, aussi bien dans la gestion des crises que dans le suivi pr\u00e9ventif, notamment par la vaccination, le d\u00e9pistage et l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique.
Cependant, beaucoup reste \u00e0 faire pour rendre cette expertise accessible \u00e0 tous. Notre ambition doit \u00eatre que chaque personne vivant avec la dr\u00e9panocytose, qu\u2019elle vive en ville ou en milieu rural, puisse b\u00e9n\u00e9ficier des m\u00eames chances d\u2019acc\u00e8s au diagnostic, aux soins et \u00e0 un suivi de qualit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Que faire d\u00e8s qu’on d\u00e9couvre que son enfant est dr\u00e9panocytaire ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

On doit d\u00e9j\u00e0 s\u2019informer s\u2019il y a un sp\u00e9cialiste dans la structure parce que d\u00e9j\u00e0 le diagnostic ne se fait pas partout. Il faut au moins des structures qui ont des laboratoires. Il y a des guides de prise en charge qui sont mis en place et \u00e0 disposition des professionnels de la sant\u00e9. Les choses ont beaucoup \u00e9volu\u00e9. Avant, le patient dr\u00e9panocytaire pouvait tra\u00eener sa crise pendant deux voir trois jours parce qu\u2019on passait par palier. On avait peur des antidouleurs mais de nos jours, dans les protocoles, la douleur s\u00e9v\u00e8re du dr\u00e9panocytaire peut \u00eatre stabilis\u00e9e par la morphine, si bien qu\u2019on peut calmer la crise d\u2019un patient en crise en une journ\u00e9e, rechercher l\u2019\u00e9tiologie et r\u00e9duire la dur\u00e9e de d\u2019hospitalisation parce qu\u2019une fois qu\u2019on a l\u2019\u00e9tiologie, on fait la prise en charge. S\u2019il n\u2019y a pas de complications, on lib\u00e8re le patient.<\/p>\n\n\n\n

Il faut \u00e9galement d\u00e9mystifier cette maladie, qui a longtemps \u00e9t\u00e9 entour\u00e9e de croyances et d\u2019id\u00e9es re\u00e7ues<\/strong><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

C\u2019est l\u2019occasion de saluer l\u2019ensemble des acteurs engag\u00e9s dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose. Gr\u00e2ce \u00e0 leurs efforts de sensibilisation, de formation et de plaidoyer, cette maladie est aujourd\u2019hui mieux connue. Longtemps per\u00e7ue comme mystique dans nos communaut\u00e9s, la dr\u00e9panocytose est pourtant une maladie g\u00e9n\u00e9tique et h\u00e9r\u00e9ditaire. Sa d\u00e9mystification est essentielle pour favoriser le d\u00e9pistage pr\u00e9coce, am\u00e9liorer la prise en charge et lutter contre la stigmatisation.
J\u2019invite les populations \u00e0 r\u00e9aliser une \u00e9lectrophor\u00e8se de l\u2019h\u00e9moglobine afin de conna\u00eetre leur statut \u00e9lectrophor\u00e9tique. Aux adolescents et aux jeunes adultes, je dirais avec conviction : avant m\u00eame d\u2019\u00e9changer vos num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone, \u00e9changez vos r\u00e9sultats d\u2019\u00e9lectrophor\u00e8se. Cela peut vous aider \u00e0 faire des choix \u00e9clair\u00e9s et \u00e0 pr\u00e9venir de nombreuses souffrances.
La dr\u00e9panocytose demeure une priorit\u00e9 de sant\u00e9 publique dont les r\u00e9percussions sanitaires, sociales et \u00e9conomiques sont consid\u00e9rables. C\u2019est un appel que nous lan\u00e7ons aux autorit\u00e9s afin de renforcer davantage l\u2019acc\u00e8s au d\u00e9pistage, aux soins et aux m\u00e9dicaments essentiels pour ces enfants et ces adultes qui vivent quotidiennement avec la douleur. Ensemble, nous pouvons am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie et leur offrir un avenir plus serein.<\/p>\n\n\n\n

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Ensemble, nous pouvons r\u00e9duire les souffrances li\u00e9es \u00e0 la dr\u00e9panocytose et offrir aux personnes concern\u00e9es, davantage d’espoir, d’\u00e9quit\u00e9 et de dignit\u00e9.<\/em><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Propos recueillis par Abel AZONHANDE<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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