Maladie génétique héréditaire, l’une des causes de la drépanocytose, s’avère être les unions à risques, mais et surtout, le non dépistage à temps. Au Burkina Faso, 2 bébés sur 100 soit un peu plus de 10 000 par an, naitraient atteint de drépanocytose. Face à l’ampleur de la maladie, la sensibilisation au dépistage reste la première option prônée par les spécialistes. Dr Gloria Damoaliga Bergès, médecin de santé publique, vice-présidente du Centre d’initiative contre la drépanocytose et référente dans la prise en charge de la maladie, nous fait l’état des lieux et donne quelques conseils pratiques.
Santé pour tous : Quel est l’état des lieux de la drépanocytose au Burkina Faso ?
Dr Gloria Damoaliga Bergès : Au Burkina Faso, des études parcellaires menées par le Pr Eléonore Kafando, révèlent une incidence de 1.9%. Dans une autre étude du ministère de la Santé en 2020, on note 30% de la population burkinabè porteuse d’une anomalie de l’hémoglobine, soit de type S ou de type C. Alors que l’anomalie de la drépanocytose est de type S. Donc, cela nous donne un peu l’ampleur des porteurs sans forcément en être malade. Et ce sont ces personnes qui peuvent transmettre les différents gènes à leurs enfants qui en seront malade dans le futur.
Quelle est la tranche d’âge la plus affectée ?
Etant donné que c’est une maladie génétique et que l’on nait avec et que c’est une maladie qui reste tout au long de la vie, on ne peut pas dire qu’il y a une tranche d’âge plus affectée. C’est une maladie génétique héréditaire. Cependant, ce sont les enfants qui payent le plus lourd tribu avant l’âge de 5 ans si rien n’est fait. Si un enfant drépanocytaire naît et qu’il n’est pas bien pris en charge, il pourrait succomber aux complications liées à sa spécificité, notamment les infections, l’anémie et autres complications graves..
Nos parents connaissaient des décès d’enfants liés à cette maladie. Cela n’était pas forcément lié à leur spécificité mais aux complications que les enfants développaient avant l’âge de 5 ans, ce qui fait qu’ils payent le plus lourd tribu.
Les signes à ne pas négliger
Quels sont les signes avant-coureurs ?
À la naissance, il est généralement impossible de distinguer un bébé atteint de drépanocytose d’un bébé sain. Les premiers signes apparaissent le plus souvent vers l’âge de 6 à 9 mois, lorsque le taux d’hémoglobine fœtale, qui protège naturellement l’enfant, commence à diminuer.8 À mesure que cette protection disparaît, les manifestations de la maladie peuvent apparaître. L’enfant peut alors présenter des crises douloureuses, un gonflement des mains et des pieds (syndrome pieds-mains), une pâleur liée à l’anémie, des infections fréquentes, de la fatigue ou un retard de croissance. C’est pourquoi le dépistage précoce est essentiel : il permet une prise en charge rapide avant même l’apparition des premiers symptômes.
Attention aux unions à risques !
Peut-on vivre avec la drépanocytose sans s’en rendre compte ?
Cela dépend de la forme de drépanocytose concernée. En effet, il existe plusieurs formes de la maladie, avec des manifestations plus ou moins sévères. Certaines personnes atteintes présentent peu de crises et peuvent mener une vie relativement normale pendant longtemps.
Cependant, les personnes qui vivent le plus souvent sans aucun symptôme sont les porteurs sains, également appelés porteurs du trait drépanocytaire. Elles ne sont pas malades et ne développent généralement jamais les manifestations de la drépanocytose. En revanche, lorsqu’elles s’unissent à une autre personne porteuse du même trait, elles peuvent transmettre le gène à leurs enfants. Dans ce cas, il existe un risque de donner naissance à un enfant atteint d’un syndrome drépanocytaire majeur, c’est-à-dire un enfant qui développera la maladie.
C’est pourquoi le dépistage avant le mariage ou avant un projet de grossesse est essentiel pour prévenir les unions à risque et mieux protéger les générations futures.
Quels sont les unions à risques ?
Étant donné que c’est une maladie héréditaire, c’est un père et une mère atteinte d’une anomalie de l’hémoglobine de type S qui peuvent engendrer un enfant atteint de drépanocytose. Donc, unions à risques. Ce n’est pas une maladie infectieuse comme le VIH mais il y a quand même une prudence à avoir.
Quand on est en projet de mariage, on sait qu’on veut potentiellement unir sa vie à un(e) conjoint(e), il faut préalablement connaître son électrophorèse de l’hémoglobine pour savoir si l’union est potentiellement à risques
Quand on est en projet de mariage, on sait qu’on veut potentiellement unir sa vie à un(e) conjoint(e), il faut préalablement connaître son électrophorèse de l’hémoglobine pour savoir si l’union est potentiellement à risques et si on est à même de pouvoir supporter cet enfant parce que cet enfant qui n’aura rien demandé. Mais il aura besoin d’une attention particulière étant spécifique. Est-ce qu’on est à même de pouvoir le prendre en charge ? Parce que de nos jours, on prend en charge nos patients drépanocytaires. Si bien qu’on parle de conseils génétiques avant le mariage et sur les unions à risques pour que les couples soient éclairés. Une fois éclairés, qu’ils décident toujours de poursuivre le projet, on leur donne les conseils nécessaires pour pouvoir accueillir un potentiel enfant dès le départ et ne pas errer avec l’enfant.
Une avancée qui pourrait nous permettre d’identifier ces enfants tôt et éviter ces errances au point d’accuser la voisine, nos grands parents
Au Burkina Faso, aucune loi n’interdit les unions à risque. Les couples sont donc libres de leurs choix, mais il est essentiel qu’ils prennent des décisions éclairées grâce au dépistage. Que ce soit avant ou après le mariage, dès qu’il existe un projet d’enfant, il est important de connaître son statut drépanocytaire.
Heureusement, le pays progresse dans le dépistage néonatal, permettant d’identifier certains enfants atteints dès la naissance. C’est une avancée majeure qui réduit l’errance diagnostique et améliore leur prise en charge.
Pendant longtemps, la méconnaissance de la drépanocytose a entraîné des préjugés et beaucoup de souffrances. Nos ancêtres la décrivaient comme « la maladie qui broie les os » ou « la maladie de la douleur ». Pourtant, il s’agit d’une maladie génétique du sang qui peut aujourd’hui être dépistée et mieux prise en charge lorsqu’elle est reconnue tôt.
L’espoir est permis parce que rien n’est impossible. Aujourd’hui au Burkina on peut faire des greffes rénales, pourquoi pas un jour la greffe de moelle osseuse.
Peut-on guérir de la drépanocytose ?
Il y a une avancée dans la recherche de nos jours pour trouver des remèdes pour en guérir. Mais le parcours est long. Vous avez certainement entendu parler des thérapies de la greffe rénale. Cependant, il y a des critères et c’est coûteux. Mais l’espoir est permis parce que rien n’est impossible. Aujourd’hui au Burkina on peut faire des greffes rénales. Donc pourquoi pas un jour proposer cette option aux patients. Il y a des médicaments qui sont élaborés dans des protocoles et qui stabilisent très bien les patients et leur permettre de vivre au mieux avec leur spécificité. Il s’agit par exemple de l’hydroxy urée qui s’il est bien administré, peut stabiliser le patient, réduire les crises, réduire l’absentéisme à l’école et permettre à l’enfant de se développer comme les autres.
Que fait l’Etat burkinabè pour la prise en charge ?
L’État burkinabè a réalisé des avancées importantes dans la prise en charge de la drépanocytose. De plus en plus de professionnels de santé sont formés au diagnostic et au suivi des patients. Nous saluons notamment les efforts du ministère de la Santé et l’engagement du Groupe d’Intervention en Hématologie, sous l’impulsion du Professeur Éléonore Kafando, qui a largement contribué au renforcement des compétences dans ce domaine.
Aujourd’hui, des spécialistes et des référents assurent une meilleure prise en charge des patients, aussi bien dans la gestion des crises que dans le suivi préventif, notamment par la vaccination, le dépistage et l’éducation thérapeutique.
Cependant, beaucoup reste à faire pour rendre cette expertise accessible à tous. Notre ambition doit être que chaque personne vivant avec la drépanocytose, qu’elle vive en ville ou en milieu rural, puisse bénéficier des mêmes chances d’accès au diagnostic, aux soins et à un suivi de qualité.
Que faire dès qu’on découvre que son enfant est drépanocytaire ?
On doit déjà s’informer s’il y a un spécialiste dans la structure parce que déjà le diagnostic ne se fait pas partout. Il faut au moins des structures qui ont des laboratoires. Il y a des guides de prise en charge qui sont mis en place et à disposition des professionnels de la santé. Les choses ont beaucoup évolué. Avant, le patient drépanocytaire pouvait traîner sa crise pendant deux voir trois jours parce qu’on passait par palier. On avait peur des antidouleurs mais de nos jours, dans les protocoles, la douleur sévère du drépanocytaire peut être stabilisée par la morphine, si bien qu’on peut calmer la crise d’un patient en crise en une journée, rechercher l’étiologie et réduire la durée de d’hospitalisation parce qu’une fois qu’on a l’étiologie, on fait la prise en charge. S’il n’y a pas de complications, on libère le patient.
Il faut également démystifier cette maladie, qui a longtemps été entourée de croyances et d’idées reçues
C’est l’occasion de saluer l’ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre la drépanocytose. Grâce à leurs efforts de sensibilisation, de formation et de plaidoyer, cette maladie est aujourd’hui mieux connue. Longtemps perçue comme mystique dans nos communautés, la drépanocytose est pourtant une maladie génétique et héréditaire. Sa démystification est essentielle pour favoriser le dépistage précoce, améliorer la prise en charge et lutter contre la stigmatisation.
J’invite les populations à réaliser une électrophorèse de l’hémoglobine afin de connaître leur statut électrophorétique. Aux adolescents et aux jeunes adultes, je dirais avec conviction : avant même d’échanger vos numéros de téléphone, échangez vos résultats d’électrophorèse. Cela peut vous aider à faire des choix éclairés et à prévenir de nombreuses souffrances.
La drépanocytose demeure une priorité de santé publique dont les répercussions sanitaires, sociales et économiques sont considérables. C’est un appel que nous lançons aux autorités afin de renforcer davantage l’accès au dépistage, aux soins et aux médicaments essentiels pour ces enfants et ces adultes qui vivent quotidiennement avec la douleur. Ensemble, nous pouvons améliorer leur qualité de vie et leur offrir un avenir plus serein.
Ensemble, nous pouvons réduire les souffrances liées à la drépanocytose et offrir aux personnes concernées, davantage d’espoir, d’équité et de dignité.
Propos recueillis par Abel AZONHANDE
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